*

Duchessa Herkän herttuattaren huudot

Onko ihmisarvo vakio?

11h kuukautta vanha Charlie Gard on määritelty kuolemansairaaksi Great Ormond Street Hospitalin lääkäreiden toimesta. Hän kärsii harvinaisesta geenivirheestä, jonka johdosta hänen elintoimintonsa ovat surkastuneet. Hän ei kykene liikkumaan eikä itkemään. Hänet on kytketty hengityskoneeseen. Hän on tajuissaan ja reagoi vanhempiensa läsnäoloon ja puheeseen.

​Charlien vanhemmat, hoitaja Connie Yates ja postinkantaja Chris Gard, ovat onnistuneet keräämään lahjoitusten avulla yli miljoona puntaa, jonka turvin he haluaisivat viedä lapsensa Yhdysvaltoihin. Siellä oleva lääkärien tiimi olisi halukas kokeilla Charlieen uutta hoitomuotoa, joka on antanut lupaavia tuloksia muutamassa vastaavanlaisessa tapauksessa.

​Yates ja Gard käynnistivät vuodenvaihteessa somekampanjan #Charliesarmy #SaveCarlie.

​Vanhemmat eivät kuitenkaan saa lupaa viedä poikaansa ulkomaille hoidettavaksi. He ovat käyneet läpi uuvuttavan oikeustaistelun Iso-Britannian tuomioistuimissa. Oikeus katsoo, että on Charlien edun mukaista, että hän "saa kuolla arvokkaasti" ja että Charlien elintoimintoja ylläpitävä laitteisto tulisi sammuttaa. Pojan vanhemmat veivät pari viikkoa sitten lapsensa asian edunvalvojina Euroopan Ihmisoikeustuomioistuimeen. EIT päätti alkuun, että Iso-Britannian Korkeimman oikeuden päätös antaa sairaalan lääkäreille valtuutus päättää pikku Charlien elämä, seisautetaan. Eilen 27.06 EIT yllättäen pyörsi päätöksensä.

​Mistä on kysymys? Tarvittiin ylikansallinen ennakkotapaus?

​Entä jos Charlie olisi päässyt USA:an ja uusi hoito olisi pelastanut hänet? Oliko kyseessä poliittinen päätös evätä lapselta oikeus elämään? Varjeleeko tuomari lääkärikuntaa, joka on määritellyt lapsen elinkelvottomaksi?

​Oikeus päätti, että ihmisarvo ei ole vakio. Arvomme määräytyy tapauskohtaisesti. Surullisinta ei edes ole se, että vanhempien oikeuksia päättää lapsensa hoidosta on loukattu.

​On melko selvää, että olemme suuryen kysymysten edessä. Mikä tällä hetkellä tuntemistamme lapsista "ei ole elinkelpoinen, " toivoton tapaus" ja "ansaitsee kuolla arvokkaasti"? Hän, joka on kytketty hengityskoneeseen? Hän, jolla on aivovaurio ja kärsii kymmeniä infantiilispasmeja päivittäin? Hän, jolla on syvä kehitysvamma, eikä kykene ilmaisemaan tahtoaan?

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

3Suosittele

3 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (33 kommenttia)

Käyttäjän JiriNieminen kuva
Jiri Nieminen

Kysy perussuomalaisten puheenjohtajalta, onko ihmisarvo vakio?

Käyttäjän sirpaabdallah kuva
Sirpa Abdallah

Varsinainen aivopieru kysymysmerkkeineen tapaukseen, jota kirjoituksessa tuodaan esile. Tietty poliittinen suuntausko saa aikaan tuollaista kommentointia?

Käyttäjän jgagarin56 kuva
Juha Kuikka

Itse asiassa minulle tuli tuosta otsikosta aivan sama mieleeni kuin ensimmäiselle kommentoijalle.

Käyttäjän sirpaabdallah kuva
Sirpa Abdallah Vastaus kommenttiin #6

Ihmettelylle tuskin jää sijaa.

Käyttäjän jgagarin56 kuva
Juha Kuikka Vastaus kommenttiin #8

Tuskinpa todellakaan jää, kun Halla-ahon ihmisarvoon liittyvä kirjoitus on ollut sen verran paljon tapetilla tässä viime aikoina, että varmaan useimmat saivat juurikin siihen ajatusassosiaation tuota blogin otsaketta lukiessaan.

Käyttäjän sirpaabdallah kuva
Sirpa Abdallah Vastaus kommenttiin #9

Tarkoitin kuitenkin kommentointityyliäsi, joten mielestäni otsikolla ei ole suoranaista yhteyttä kuvitelmiisi. Blogitekstistä ei voi tulla mainitsemaasi mielikuvaan. Kukin taaplaa kuitenkin tyylilleen uskollisena.

Käyttäjän jgagarin56 kuva
Juha Kuikka Vastaus kommenttiin #11

Enkös minä juuri pelkästään otsikosta maininnutkin kyseisen mielikuvan generoijana? Ja sama assosiaatio syntyi myös ensimmäiselle kommentoijalle koko blogiin.

Käyttäjän jussikangasluoma kuva
Jussi Kangasluoma

"Siellä oleva lääkärien tiimi olisi halukas kokeilla Charlieen uutta hoitomuotoa, joka on antanut lupaavia tuloksia muutamassa vastaavanlaisessa tapauksessa."

Lääkärit ovat todenneet Charliella vakavan aivovaurion solutasolla ja kukaan ei oikeasti oleta, että Charlie parantuisi siitä.
http://www.gosh.nhs.uk/frequently-asked-questions-...

"Oikeus päätti, että ihmisarvo ei ole vakio. Arvomme määräytyy tapauskohtaisesti."

Kyse ei ole ihmisen arvosta vaan siitä miten ihmistä kohdellaan. Pitäisikö sinun mielestäsi ihmisiä pitää koneilla hengissä niin kauan kuin se vain koneilta onnistuu? Onko vain ihmisen elintoimintojen ylläpito arvokasta?

Niko Sillanpää

Eipä tuossa ihmeempää ole käytettävissä olevien tietojen perusteella. Jos ei ole ennustetta, on turha pitkittää asioita, vaan antaa luonnon kulkea tiensä. Tällaisia päätöksiä tehdään yliopistosairaaloissa päivittäin.

Käyttäjän JukkaSalakari kuva
Jukka Salakari

Toiveena ainakin tuntuisi olevan että nuo päätökset perustuisivat lääketieteellisiin tosiseikkoihin, eikä esimerkiksi potilaan taustaan.

Äskettäin uutisoitiin että TAYSin (eräs tamperelainen yliopistosairaala) tietojärjestelmässä potilastietoihin oli pääsy jopa 35:llä sellaisella joiden tehtäviin nuo tiedot eivät kuulu. Olisi ikävää jos potilastiedoista paljastuvia taustoja (esim. etnisyys, uskonto, varallisuus) käytettäisiin näihin päätöksiin ja erityisen ikävää jos niitä tietoja leviteltäisiin lehtien tai somen palstoilla.

Niko Sillanpää

Niin, mitä silloin tapahtuisikaan diversiteetille ja inklusiivisuudelle, kukaties ihmisarvolle ja arvopohjallekin!

Käyttäjän JukkaSalakari kuva
Jukka Salakari Vastaus kommenttiin #26

En osaa sanoa tuosta muuta kuin sen, että yksityisenä pidettyjen terveystietojen julkistaminen voi olla vaarana ihmisarvolle. Oletko eri mieltä? Pitäisikö kaikkien ihmisten epikriisit olla julkisia?

Niko Sillanpää Vastaus kommenttiin #27

Kiperä kysymys. Auttaisikohan siihen diversiteettikoulutus ja kiintiöt?

Käyttäjän viljoh9 kuva
Viljo Heinonen

Kun on tekimet terveet, tehkööt uuve, totesi entinenkin mummo vastaavassa tapauksessa, kun vauva menehtyi. Sitä en kyllä tiedä, onko kysessä periytyvä geenivirhe, jolloin sama vaiva voisi olla myös seuravalla lapsella.

Käyttäjän janikorhonen kuva
Jani Korhonen

Mielenkiintoisempi kysymys on, mitä ihmisarvo tarkoittaa. Eli jos vaikka on liikuntakyvytön parantumattomasti sairas, kärsii kovista kivuista ja haluaisi jonkun antavan ruiskeen, joka toisi nopean ja (lisä)kivuttoman kuoleman. Jos ihmisarvo tarkoittaa sitä, että tuollaista ruisketta ei saa antaa, vaan sairaan on jatkettava kärsimyksiään, niin silloin ainakin toivon, että ihmisarvo ei olisi vakio.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

Kammottavinta k-uskossa on juuri kärsimyksen ihannointi, mikä tässä tapauksessa tulee selvästi esille. Vauvan pitää kärsiä turhaan vanhempien uskonnon vuoksi. Mitä voi odottaa uskonnolta, jonka kannattajat riiputtavat kaulassaan teloitusvälineen malleja?

Käyttäjän SarahRizzo kuva
Sarah Rizzo

Kärsiikö vauva? Mistä me sen tiedämme?

Käyttäjän eirikr kuva
Antti Ukkonen

Voiko mikään uskon varainen arvo olla vakio? Vakiota ei voi muuttaa oikeuden päätöksellä. Vakiota ei voi suostutella, lahjoa, uhkailla, sosiaalisesti painostaa tai rukoilla toiseksi. Vakion arvo ei muutu.

Kaikki todisteet puhuvat sen puolesta, että se on muuttuja. Vai onko se, että uskoo muuttujan vakioksi jonkinlainen uskontunnustus, jonka ristiriidasta huomauttamalla päätyy kivitettäväksi vääräuskoisena?

Mutta on se silti kummallista, että oikeuden pitää puuttua tuollaiseen tapaukseen, jossa kenelläkään ei ole oikeastaan mitään hävittävää. Olisivat hoidot auttaneet tai ei, vanhemmat olisivat saaneet sillä kirjoitettua sen tarinan loppuun. Nyt se on heidän piinanaan pahimmillaan koko loppuelämän.

Käyttäjän jussikangasluoma kuva
Jussi Kangasluoma

Miten vanhemmat olisivat kirjoittaneet tarinan loppuun? Lapsi voidaan pitää koneissa pitkään ja lupauksia voidaan aina antaa. Kuinka pitkään vanhempien pitäisi saada pitää lastaan koneissa?

Käyttäjän SarahRizzo kuva
Sarah Rizzo

Miksi se kone sinua vaivaa? Aika moni ihminen on riippuvainen koneesta; ajoittain tai jatkuvasti.
Toki elintoimintoja ylläpitävä koneisto vaikuttaa elämänlaatuun, mutta pointtini on se, että ulkopuolinen ei saisi voida päättää toisen elämästä sen perusteella, että joku on "koneissa".
Tämä poika on tajuissaan ja hän reagoi ääniin ja kosketukseen. Hän tunnistaa vanhempansa.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen Vastaus kommenttiin #18

Vanhemmat varmaankin haluavat ajatella näin,koska totuus on liian ahdistava.

--What is his condition?
Charlie’s condition is exceptionally rare. He suffers from an inherited mitochondrial disease called infantile onset encephalomyopathic mitochondrial DNA depletion syndrome, referred to generally as “MDDS”. Charlie suffers specifically from the RRM2B mutation of MDDS.1

Charlie’s brain, muscle and ability to breathe are all severely affected. In addition, Charlie has congenital deafness and a severe epilepsy disorder. Charlie's heart, liver and kidneys are also affected.1

Charlie has severe progressive muscle weakness and cannot move his arms or legs or breathe unaided.1

Charlie's eyelids cannot stay open and his eyes point in different directions because of muscular weakness. Charlie’s retina would struggle to develop and his brainwaves suggest that he is not going to be able to lay down normal visual patterns that should be learned at an early age. Eyesight is not something you’re born with, it develops over time.2

Why is there no treatment available at GOSH?
There is no cure for Charlie’s condition which is terminal. GOSH explored various treatment options, including nucleoside therapy, the experimental treatment that one hospital in the US has agreed to offer now that the parents have the funds to cover the cost of such treatment. GOSH concluded that the experimental treatment, which is not designed to be curative, would not improve Charlie’s quality of life.

How did GOSH come to this decision about his treatment?
GOSH’s clinicians had to balance whether this experimental treatment was in his best interests or not.

One of the factors that influenced this decision was that Charlie’s brain was shown to be extensively damaged at a cellular level. The clinician in the US who is offering the treatment agrees that the experimental treatment will not reverse the brain damage that has already occurred.

The entire highly experienced UK team, all those who provided second opinions and the consultant instructed by the parents all agreed that further treatment would be futile – meaning it would be pointless or of no effective benefit.1

Käyttäjän eirikr kuva
Antti Ukkonen Vastaus kommenttiin #19

Nojoo. Täytyy myöntää, että aika turhalta se hoito vaikuttaa tuon perusteella.

Käyttäjän SarahRizzo kuva
Sarah Rizzo Vastaus kommenttiin #19

Charlie kykenee avaamaan silmänsä, pitämään silmiä auki hetken kerrallaan ja epilepsia on hallinnassa. Pojasta on vanhempien ottamia kuvia, missä silmät on auki.

Miksi ihmeessä jotkut, täälläkin, eivät halua antaa perheen yrittää kaikkia mahdollisia tarjollaolevia mahdollisuuksia? Onko se teiltä pois?

Hän on vakavasti sairas, mutta niin on moni muukin tietämäni lapsi. Mitäs heille tehdään? Ulkoistetaan päätös tuomareille?

Käyttäjän jussikangasluoma kuva
Jussi Kangasluoma Vastaus kommenttiin #32

"Miksi ihmeessä jotkut, täälläkin, eivät halua antaa perheen yrittää kaikkia mahdollisia tarjollaolevia mahdollisuuksia? Onko se teiltä pois?"

Vanhempien siis pitää voida antaa lääkäreiden tehdä kokeita lapsilla niin pitkään kuin he haluavat, jos vain löytävät rahat ja lääkärin joka haluaa tehdä kokeita?

"Hän on vakavasti sairas, mutta niin on moni muukin tietämäni lapsi. Mitäs heille tehdään?"

Mitä on tehty jo pitkään: päätetään tapauskohtaisesti, lapsen parasta ajatellen. Jos annat vanhemmille ja lääkäreille täyden vapauden tehdä tällaisista lapsista koekaniineja niin etkö näe mihin se johtaisi?

Miten muuten Charlie tunnisti vanhempansa? Kirjoitit, että näin oli.

Käyttäjän jussikangasluoma kuva
Jussi Kangasluoma Vastaus kommenttiin #18

Charliella on vakava aivovaurio ja hän on täysin riippuvainen koneista. Kukaan ei oleta tilanteen muuttuvan.

Kasvitkin reagoivat ääniin ja kosketuksiin. Millä tavoin hän tunnisti vanhempansa?

Eivät koneet minua sinänsä vaivaa mutta minusta olisi irvokasta ja ihmisarvon kyseenalaistavaa kasvattaa vakavasta aivovauriosta kärsivää ja täysin koneista riippuvaista lasta koska vanhemmat kokevat, että lapsessa näkyy reaktioita ääniin ja kosketukseen. Johonkin se raja pitää vetää.

Käyttäjän eirikr kuva
Antti Ukkonen

He tietäisivät, olisiko se hoito toiminut vai ei ja tietäisivät tehneensä kaiken. Toki tuokin on sinäänsä tarinan loppu, mutta lähinnä haitallinen, sillä siinä se vietiin loppuun ulkopuolisten toimesta ja vastoin vanhempien tahtoa.

Minä en tiedä kuinka pitkään vanhempien pitäisi saada pitää lastaan koneissa. Jos on olemassa kokeellinen - tieteellinen - hoito, jota voi kokeilla ja siihen on rahat takataskussa, tuskin sillä on mitään väliä, jatkuuko se vielä hetken.

Kukaan ei sano, että vanhemmuus olisi rationaalista touhua, mutta mieluiten pitäisin huolta niistä, jotka kuoleman jälkeen joutuvat sen kuoleman käsittelemään ja elämään elämänsä sen kanssa. Sillä on merkitystä.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen Vastaus kommenttiin #21

Sellaista hoitoa ei ole, joka voisi parantaa. Kyse on myös suurista rahasummista, jotka varmaankin kelpaisivat atlantintakaiselle sairaalalle. Mitokondriosairaus tarkoittaa suomeksi sitä, että joka ikinen elimistön solu toimii virheellisesti. Parhaassa tapauksessa Charlie voisi elää vegetatiivisessa tilassa hengityskoneessa vailla tietoisuutta sokeana ja liikuntakyvyttömänä jonkin aikaa, hoito voisi sitä korkeintaan pitkittää.

Miksi näin pitäisi tehdä?

Käyttäjän jussikangasluoma kuva
Jussi Kangasluoma Vastaus kommenttiin #21

Milloin he tietäisivät, että tehoaako hoito? Mihin se raja vedetään? Kuinka kauan Charlieta voidaan käyttää koekaniinina?

Käyttäjän SarahRizzo kuva
Sarah Rizzo

"Mutta on se silti kummallista, että oikeuden pitää puuttua tuollaiseen tapaukseen, jossa kenelläkään ei ole oikeastaan mitään hävittävää. Olisivat hoidot auttaneet tai ei, vanhemmat olisivat saaneet sillä kirjoitettua sen tarinan loppuun. Nyt se on heidän piinanaan pahimmillaan koko loppuelämän".

Jep. Juuri näin.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

Koska lasta tässä tapauksessa pidetään ihmisenä, on oikeuden puolustettava hänen oikeuksiaan - tässä tapauksessa vanhempien ajaman kidutuksen estämistä. Samalla tavalla puolustetaan esim. Jehovan todistajien lasten oikeutta verensiirtoon, vanhempien tahdon vastaisesti. Lapsi ei ole vanhempiensa omaisuutta. Nimenomaan viranomaiset puolustavat C:n ihmisoikeuksisa tässä tapauksessa, eivät vanhemmat.

Käyttäjän OPM kuva
Jani Virta

Tarina loppuu lapsen kannalta onnellisimmin ja parhaiten kun irroitetaan laitteet ja hän saa kipulääkityksen lisäksi päätyä siihen luonnolliseen tilaan mitä hänen elimistönsä kunto edellyttää.

Lapsen parantaminen "elinkelpoiseksi" ja ihmisarvoisen elämään soveltuvaksi on käsittääkseni mahdotonta. Tarinan loppu on jo kirjoitettu, lapsi kuolee ja pian. Kärsimyksen määrää voidaan vain vähentää.

Kumman itse valitsisit jos saisit valita. Kuolisit luonnollisesti kipulääkittynä koska elimistö pettää vai olisit letkuissa "kidutettuna" että kituisit mahdollisimman kauan koska jotkut muut haluavat sitä.

Käyttäjän OPM kuva
Jani Virta

Jos oikein käsitin niin lapsi on täysin keinotekoisesta elintoimintojen ylläpidosta riippuvainen, vakavasti sairas ja täysin parantumaton. Kaikki hoito ja kokeelliset hoidot vain pidentävät elämää jonka olemassa olon laatu on hyvin kyseenalainen.

Itse näkisin parhaimpana vaihtoehtona uskonnollisten rituaalien suorittamisen (esim. rukoukset, papin henkinen tuki, uskonsuunnasta riippuen viimeinen voitelu yms.) ja tyynen rauhallisesti irroittaa laitteet toiminnasta. Jätetään tekniikka, huippulääketiede, kokeelliset hoidot pois ja annetaan itse Jumalan ratkaista mikä on luonnollinen tila ja luonnollinen tapahtuma. Joko tapahtuu ihmeparantuminen (jota suuresti epäilen) tai lapsi vaipuu ikiuneen.

Oikeus elämään on merkittävin ihmisoikeus mutta oikeus inhimilliseen kohteluun on myös olemassa. Epäinhimillistä voi olla kuolevan ihmisen keinotekoinen elossapitäminen keinoja kaihtamatta välittämättä lääketieteellisista tosiasioista ja potilaan kärsimyksestä. Kokeellisella hoidolla voidaan saada aikaan merkittäviä tuloksia yksilötasolla ja erityisesti tutkimustasolla mutta onko elävän ihmisen käyttäminen "koe-eläimenä" inhimillistä.

Käyttäjän pekkaroponen1 kuva
Pekka Roponen

Tällaisessa tapauksessa voi olla paljon parempi, että lääkärit saavat päättää hengityskoneen pysäyttämisestä vanhempien asemesta - ainkaan heidän ei tarvitse tuntea syyllisyyttä asiasta jatkossa.

Toimituksen poiminnat